«Все, что не убивает, делает нас сильнее». История моей болезни
Меня зовут Елена. Я давно сотрудничаю с фундацией “Евромед”, сначала как слушатель, а затем как один из авторов публикаций. Обычно наши новости полны оптимизма и мотивирующих примеров, но сейчас я отойду от привычного для читателей формата и расскажу свою историю. Не веселую, но не будем унывать. Начнем.
После сдачи нострификационного экзамена в Белостоке и языкового в NIL я занялась поиском места для стажировки. Место нашлось быстро. Я прошла собеседование с руководством больницы, после которого у меня остались хорошие впечатления. Преисполненная сил, надежд и веры в будущее, в марте 2020 г. я переехала в Польшу.
Небольшой живописный городок на Мазурах, среди лесов и «тысячи озер» – я всегда мечтала о таком. Казалось бы, место райское, коллектив принял хорошо, а все-таки что-то не так, что-то беспокоит. «Может, это головная боль по ночам? Да нет, ничего серьезного, это все хроническая усталость и смена обстановки. Бледность? Это у меня уже давно. Мало ли что, буду есть больше яблок», – думала я, отгоняя от себя дурные мысли и предчувствия.
Через некоторое время появился более грозный симптом, который насторожил меня, – на ногах выступили болезненные красные узлы. Их становилось все больше. Узловатая эритема. Перечитав все, что попалось под руку, об этом заболевании, я пришла к выводу, что в моем случае она идиопатическая – ничего страшного. Я всегда старалась ставить себе безопасные диагнозы, несмотря на наличие опасных симптомов. Не делайте так никогда.
Первые месяцы моя стажировка проходила сначала в хирургии, затем в пульмонологии. И наконец настал черед терапии. Это был 4-й месяц стажировки. Через пару дней работы моя коллега очень внимательно посмотрела на меня и спрашивает:
– Почему ты такая бледная?
– Не выспалась, наверное, – отвечаю я.
– А кровь ты когда последний раз сдавала?
Я напрягла память:
– В 2009 г., кажется.
– В таком случае иди в приемный покой и сдай кровь на клинический анализ, а я отмечу в системе.
Я спустилась вниз, сдала кровь и, вернувшись в отделение, продолжила работать с картой пациента. Прошло минут 20, и раздался звонок. Трубку взяла завотделением, но я услышала тревожный голос лаборанта и поняла, что речь идет о моем анализе. «Гемоглобин 4,6. Как она вообще ходит?!». Положив трубку, Аня повернулась ко мне:
– Все слышала?
– Да.
– Я не могу тебя отпустить из отделения, у нас есть одноместная палата, иди ложись, и начнем обследования.
Ничего не оставалось, как подчиниться. Первым делом я получила 2 единицы эритроцитарной массы. Позже – еще 2. Для исключения В12 дефицитной анемии был назначен В12 в/м. Быстрого роста количества молодых эритроцитов в крови не произошло. Значит, не то.
Начались обследования: УЗИ, РГ ОГК, гастродуоденоскопия, колоноскопия, разнообразные тесты, в том числе анализы на наличие онкомаркеров. Ничего! Мы все, я и коллеги, которые со мной возились, были почти уверены, что ничего серьезного нет. Ведь в крови кроме тяжелой анемии все прочие параметры были в пределах нормы. Не было лейкоцитоза\лейкопении, не было тромбоцитопении. Оставалось последнее обследование – биопсия костного мозга, чтобы окончательно убедиться, что все хорошо.
Материал взяли в нашем отделении, анализировала наша лаборатория. Через около 10 дней я получила ответ: 26,7 % бластов, палочки Ауэра единичные. Меня как будто окатили ледяной водой. Я превратилась в обычного пациента, который находится на стадии отрицания. «Не может быть, это какая-то ошибка», – думала я. Видя мое состояние, Аня, завотделением, предложила мне пойти в приемный покой принять пациента.
Пока я была там и работала с пациентом, она связалась с отделением гематологии в Ольштыне и договорилась, чтобы меня приняли как можно быстрее. Когда я вернулась из приемного, уже были готовы направление и сопроводительное письмо.
На следующий день я поехала в Ольштын. Меня пригласил к себе завотделением и спросил:
– Диагноз свой знаешь?
Отвечаю:
– Да.
– Назови его.
– Острый миелобластный лейкоз.
– Послушай, Лена, я понимаю, это тяжело принять, но ты врач и должна понимать, что важно начать лечение как можно скорее, пока масса опухоли небольшая.
Я ответила, что все понимаю и на все согласна.
– Отлично, хорошо, что мы не тратим время на долгие уговоры. Подписывай согласия на установку подключичного катетера и химиотерапию.
Я все подписала. Перед тем как поставить подключичку, мне сделали ЭХО сердца. В день процедуры мне выдали стерильные белье и антисептическое жидкое мыло. Я помылась, переоделась, и меня повезли в оперблок.
Установка катетера не самая приятная процедура, ее делают под местным наркозом. Не буду лгать, что терпела как герой. Бывает больно, при этом персонал ведет себя очень спокойно. Медсестры берут за руку, врач говорит на ухо: «Надо терпеть, надо. Мы справимся».
Полчаса напряжения – и катетер в подключичке. Тогда я еще не знала, что мне придется устанавливать центральный катетер еще 2 раза. Второй раз буквально через 2 недели после первого, в бедренную вену в связи с тромбозом шейных вен. Третий раз мне устанавливали подключичку в центре трансплантации костного мозга в Катовицах.
Я также подписала согласие на участие в клиническом исследовании – совместном польско-американском, в котором изучается влияние высоких доз цитарабина при лечении ОМЛ. Схема химиотерапии стандартная – 3+7: 3 дня даунорубицин + 7 дней цитарабин в инфузомате.
Побочка в моем случае была не тяжелая. Самые большие неприятности доставлял кожный зуд. Почки, печень и сердце выдержали. Индукция прошла успешно – мы добились ремиссии.
Поскольку тип моей мутации несет высокие риски рецидива, то мне предложили трансплантацию костного мозга. Это единственный способ полностью избавиться от заболевания. Конечно, я согласилась, прекрасно понимая, что в Украине не то что трансплантация, мне были бы недоступны лекарства и, что очень важно, качественные препараты крови. А их надо очень много.
В сентябре меня пригласили на собеседование в Центр трансплантации костного мозга в Катовицах. Я получила квалификацию на аллогенную трансплантацию, мои данные были внесены в польский реестр, и специалисты занялись подбором донора.
Через месяц я поехала в Ольштын на курс консолидации. И тогда же мне сообщили из Катовиц, что донор найден. Правда, соответствие неполное – 9/10, но это хороший шанс.
Затем был еще один курс консолидации, сопутствующие обследования (гинеколог, стоматолог, ЛОР). ЛОР обнаружил проблему в околоносовой пазухе. Нужна была операция. Из Ольштына меня сразу направили в Варшаву в военный госпиталь, отделение отоларингологии. Там быстро приняли и прооперировали в тот же день.
Если после операции состояние пациента не требует интенсивной терапии, то минимум 2 часа он лежит в послеоперационной палате. Это 2 часа мониторинга – ЭКГ, газометрия, давление. Медсестра постоянно спрашивает, не нужно ли добавить обезболивающее. Через 2 часа пациента отвозят в палату. На следующий день меня выписали.
Я была готова к сложной процедуре – проведен полный курс химии (индукция + 2 консолидации), проведено лечение сопутствующих заболеваний. И наконец настал день госпитализации в отделении трансплантации костного мозга.
Еще раз проверили костный мозг на предмет отсутствия рецидива, установили подключичку, и начался курс миелоаблативной химиотерапии: бусульфан, циклофосфамид, антитимоцитарный глобулин.
Трансплантация костного мозга выглядит как обычная инфузия препаратов крови. Препарат из донорских стволовых клеток разделен на 4 части. Вводится в подключичку быстро. Врач наблюдает за состоянием, в том числе, нет ли риска развития острой реакции «Трансплантант против хозяина».
В Центре трансплантации я лежала 2 месяца. Постепенно показатели восстановились, и меня выписали под наблюдение в поликлинике, которая функционирует при Центре трансплантации в Катовицах.
Раз в 2 недели я посещала поликлинику. Период после трансплантации – один из самых сложных за все время лечения. Трансплантант пытается атаковать организм реципиента, иммунодепрессанты его подавляют. Мы боролись с реакцией «Трансплантант против хозяина», пока дело не дошло до уменьшения клеток донора в моем костном мозге. Это плохо.
Химеризм – это доля клеток донора в костном мозге реципиента. Когда врач поняла, что химеризм определенно снижается, то сразу сообщила, что такое возможно при рецидиве лейкоза. Можете представить мое состояние – снова все рухнуло, все надежды и мечты о возвращении к нормальной жизни.
Для подтверждения предположения сделали биопсию костного мозга – и (чудо!) рецидива нет. Но химеризм низкий, и надо что-то делать. В арсенале польского трансплантолога на этот случай есть процедура DLI – инфузия лимфоцитов донора в нескольких порциях в малых дозах.
Получив квалификацию на DLI, в назначенный день я приехала в больницу. На этот раз мое пребывание в палате было коротким – 5 дней. Процедура прошла легко, и я со спокойной душой поехала домой, а через 2 недели появились признаки реакции «Трансплантант против хозяина».
В настоящее время борьба с реакцией «Трансплантант против хозяина» продолжается. Я принимаю глюкокортикостероиды, регулярно прохожу обследования, жду и надеюсь, что когда-то снова утром приду в больницу на смену, переоденусь в свой синий костюм и начну принимать пациентов.
Сейчас, когда я взглянула на лечебный процесс с другой стороны, со стороны пациента, мое сознание перевернулось. Конечно, важно обеспечить качество и доступность лечения, но не менее важно проявлять простые человеческие чувства – сострадание, чуткость, заинтересованность в пациенте.
Однажды ко мне пришел дежурный врач, и я поинтересовалась, что там с кровью. В ответ он сказал, что не знает, что он всего лишь дежурный врач, а все ответы на мои вопросы я получу от своего врача в понедельник. Я точно не стану так делать. Перед тем как пойти к пациенту, я поинтересуюсь его состоянием, текущими показателями, и нам будет о чем поговорить.
Пока я лежала в разных больницах, у меня везде появлялись новые знакомые – и пациенты (я хорошо нахожу общий язык с молодыми польками), и опекунки, и, конечно, врачи. И везде мне, что называется, везло.
Однажды так сложилось, что я осталась без чистой пижамы. А для пациента на химиотерапии и в цитопении очень важно, даже жизненно необходимо, каждый день принимать душ и менять пижаму. Я была еще новичком в этом деле и не рассчитала. А на улице жара невыносимая.
Сижу, ломаю голову, что делать, где взять хотя бы пару чистых пижам. В это время заходит опекунка Бася:
– Что грустишь?
– Бася, я не знаю, где взять пару чистых пижам.
– Это не проблема, я сейчас свои в стерилизацию отдам, и вечером будет тебе пара чистых пижам.
Как же я была ей благодарна! Вечером я получила 2 чистых, стерильных пижамы, а на следующий день она принесла мне 2 новые футболки. Бася купила их специально для меня. Денег она, конечно, не взяла.
Таких случаев я могу вспомнить много, и этого хватило бы на целую книгу. Но мы не собираемся тут размещать ее отрывки, перед нами стоят другие задачи.
Подытоживая, хочу подвести несколько красных черт, обращая ваше внимание на самое важное в моей истории.
- Коллеги, от момента, когда я попала в больницу первый раз, и до настоящего времени я нахожусь на больничном и получаю пособие, которого мне хватает на аренду квартиры, нормальное питание, покупку лекарств (оплата частично за счет пациента, большую часть платит государство), проезд.
- Все время, пока я получала химиотерапию (индукция + 2 консолидации в Ольштыне), и весь период пребывания в Центре трансплантации костного мозга в Катовицах я находилась в стерильных боксах.
- Все лекарства в больницах, в том числе химия, антибиотики нового поколения, препараты крови, в том числе облученные, и прочее я получала бесплатно.
- В каждой больнице есть своя лаборатория, в которой доступен широчайший спектр исследований, начиная от крови, спинномозговой жидкости и заканчивая биоптатом костного мозга. Например, контрольные исследования в промежутках между лечением я делаю в своей больнице раз в неделю. Просто прихожу в свою, уже ставшую родной, терапию и прошу любого коллегу, который не занят, отметить в системе набор анализов для меня. Через час получаю на руки результаты.
- Все исследования, включая генетические и молекулярные, все обследования лабораторные и инструментальные, подбор донора в Реестре, трансплантация костного мозга в Польше для лиц, застрахованных и выплачивающих взносы в Национальный фонд здравоохранения, – бесплатны. Размер взноса в НФЗ – 9 %. За меня платит работодатель.
- Уже год я нахожусь в состоянии борьбы. С болезнью, с отчаянием, с собой. Но я очень рада, что в такой тяжелый период моей жизни каким-то чудесным образом оказалась в Польше. Я даже не могла себе представить в Украине, что здравоохранение может быть доступным даже для таких сложных пациентов, как я.
Загрузка...
