«Усе, що не вбиває, робить нас сильнішими». Історія моєї хвороби
Мене звуть Олена. Я давно співпрацюю з фундацією “Євромед”, спочатку як слухач, а потім як один з авторів публікацій. Зазвичай наші новини сповнені оптимізму й мотивуючих прикладів, але зараз я відійду від звичного для читачів формату та розповім свою історію. Не веселу, але не будемо сумувати. Розпочнемо.
Після складання нострифікаційного іспиту в Білостоці та мовного в NIL я зайнялася пошуком місця для стажування. Місце знайшлося швидко. Я пройшла співбесіду з керівництвом лікарні, після якого в мене залишилися гарні враження. Сповнена сил, надій і віри в майбутнє, у березні 2020 р. я переїхала до Польщі.
Невелике мальовниче містечко на Мазурах, серед лісів і «тисячі озер» – я завжди мріяла про таке. Здавалося б, місце райське, колектив прийняв добре, а все-таки щось не так, щось турбує. «Може, це нічний головний біль? Так ні, нічого серйозного, це все хронічна втома та зміна обстановки. Блідість? Це в мене вже давно. Вживатиму більше яблук», – думала я, відганяючи від себе погані думки та передчуття.
Через якийсь час з’явився більш грізний симптом, який насторожив мене, – на ногах виступили хворобливі червоні вузли. Їх ставало все більше. Вузлувата еритема. Перечитавши все, що в руку потрапилося, про це захворювання, я дійшла висновку, що в моєму випадку вона ідіопатична – нічого страшного. Я завжди намагалася ставити собі безпечні діагнози, незважаючи на наявність небезпечних симптомів. Не робіть так ніколи.
Перші місяці моє стажування проходило спочатку в хірургії, потім у пульмонології. І нарешті настала черга терапії. Це був 4-й місяць стажування. Через декілька днів роботи моя колега дуже уважно подивилася на мене й запитує:
– Чому ти така бліда?
– Не виспалася, напевно, – відповідаю я.
– А кров ти коли востаннє здавала?
Я напружила пам’ять:
– У 2009 р., здається.
– У такому разі йди до приймальні і здай кров на клінічний аналіз, а я відзначу в системі.
Я спустилася вниз, здала кров і, повернувшись до відділення, продовжила працювати з картою пацієнта. Минуло хвилин 20, і пролунав дзвінок. Трубку взяла заввідділу, але я почула тривожний голос лаборанта й зрозуміла, що йдеться про мій аналіз. «Гемоглобін 4,6. Як вона взагалі ходить?!». Поклавши трубку, Аня повернулася до мене:
– Усе чула?
– Так.
– Я не можу тебе відпустити з відділення, у нас є одномісна палата, іди лягай, і розпочнемо обстеження.
Нічого не залишалося, як підкоритися. Насамперед я одержала 2 одиниці еритроцитарної маси. Пізніше – ще 2. Для виключення В12 дефіцитнлї анемії був призначений В12 в/м. Швидкого зростання кількості молодих еритроцитів у крові не відбулося. Отже, не те.
Почалися обстеження: УЗД, РГ ОГК, гастродуоденоскопія, колоноскопія, різноманітні тести, у тому числі аналізи на наявність онкомаркерів. Нічого! Ми всі, я та колеги, які навколо мене метушилися, були майже впевнені, що нічого серйозного немає. Адже в крові крім важкої анемії всі інші параметри були в межах норми. Не було лейкоцитозу\лейкопенії, не було тромбоцитопенії. Залишалося останнє обстеження – біопсія кісткового мозку, щоб остаточно переконатися, що все добре.
Матеріал узяли в нашому відділенні, аналізувала наша лабораторія. Через близько 10 днів я одержала відповідь: 26,7 % бластів, палички Ауера одиничні. Мене наче облили крижаною водою. Я перетворилася у звичайного пацієнта, який перебуває в стадії заперечення. «Не може бути, це якась помилка», – думала я. Бачачи мій стан, Аня, заввідділу, запропонувала мені піти до приймальні прийняти пацієнта.
Поки я була там і працювала з пацієнтом, вона зв’язалася з відділенням гематології в Ольштині й домовилася, щоб мене прийняли якнайшвидше. Коли я повернулася із приймальні, уже були готові направлення та супровідний лист.
Наступного дня я поїхала до Ольштину. Мене запросив до себе заввідділу й запитав:
– Діагноз свій знаєш?
Відповідаю:
– Так.
– Назви його.
– Гострий мієлобластний лейкоз.
– Послухай, Олено, я розумію, це важко прийняти, але ти лікар і повинна розуміти, що важливо розпочати лікування якомога швидше, поки маса пухлини невелика.
Я відповіла, що все розумію й на все згодна.
– Чудово, добре, що ми не витрачаємо час на довгі вмовляння. Підписуй згоди на встановлення підключичного катетера та хіміотерапію.
Я все підписала. Перед тим як поставити підключичку, мені зробили ЕХО серця. У день процедури мені видали стерильну білизну та антисептичне рідке мило. Я помилася, переодяглася, і мене повезли до оперблоку.
Установлення катетера не найприємніша процедура, її роблять під місцевим наркозом. Не буду брехати, що терпіла як герой. Буває боляче, при цьому персонал поводиться дуже спокійно. Медсестри беруть за руку, лікар говорить на вухо: «Треба терпіти, треба. Ми впораємося».
Пів години напруги – і катетер у підключичці. Тоді я ще не знала, що мені доведеться встановлювати центральний катетер ще двічі. Удруге буквально через 2 тижні після першого разу, у стегнову вену у зв’язку із тромбозом шийних вен. Утретє мені встановлювали підключичку в центрі трансплантації кісткового мозку в Катовицях.
Я також підписала згоду на участь у клінічному дослідженні – спільному польсько-американському, у якому вивчається вплив високих доз цитарабіна під час лікування ГМЛ. Схема хіміотерапії стандартна – 3+7: 3 дні даунорубіцин + 7 днів цитарабін в інфузоматі.
Побічка в моєму випадку була не важка. Найбільших неприємностей завдавала шкірна сверблячка. Нирки, печінка та серце витримали. Індукція пройшла успішно – ми добилися ремісії.
Оскільки тип моєї мутації несе високі ризики рецидиву, то мені запропонували трансплантацію кісткового мозку. Це єдиний спосіб повністю позбутися захворювання. Звичайно, я погодилася, прекрасно розуміючи, що в Україні не те що трансплантація, мені були б недоступні ліки та, що дуже важливо, якісні препарати крові. А їх треба дуже багато.
У вересні мене запросили на співбесіду до Центру трансплантації кісткового мозку в Катовицях. Я одержала кваліфікацію на алогенну трансплантацію, мої дані були внесені до польського реєстру, і фахівці зайнялися добором донора.
Через місяць я поїхала до Ольштину на курс консолідації. І тоді ж мені повідомили з Катовиць, що донор знайдений. Правда, відповідність неповна – 9/10, але це хороший шанс.
Потім був ще один курс консолідації, супутні обстеження (гінеколог, стоматолог, ЛОР). ЛОР виявив проблему в навколоносовій пазусі. Потрібна була операція. З Ольштина мене відразу направили до Варшави до військового госпіталю, відділення отоларингології. Там швидко прийняли та прооперували в той же день.
Якщо після операції стан пацієнта не вимагає інтенсивної терапії, то мінімум 2 години він лежить у післяопераційній палаті. Це 2 години моніторингу – ЕКГ, газометрія, тиск. Медсестра постійно запитує, чи не потрібно додати знеболювального. Через 2 години пацієнта відвозять до палати. Наступного дня мене виписали.
Я була готова до складної процедури – проведено повний курс хімії (індукція + 2 консолідації), проведено лікування супутніх захворювань. І нарешті настав день госпіталізації у відділенні трансплантації кісткового мозку.
Ще раз перевірили кістковий мозок на предмет відсутності рецидиву, установили підключичку, і розпочався курс мієлоаблативної хіміотерапії: бусульфан, циклофосфамід, антитимоцитарний глобулін.
Трансплантація кісткового мозку виглядає як звичайна інфузія препаратів крові. Препарат із донорських стовбурних кліток поділений на 4 частині. Уводиться в підключичку швидко. Лікар спостерігає за станом, у тому числі, чи немає ризику розвитку гострої реакції «Трансплантант проти хазяїна».
У Центрі трансплантації я лежала 2 місяці. Поступово показники відновилися, і мене виписали під спостереження в поліклініці, яка функціонує при Центрі трансплантації в Катовицях.
Раз на 2 тижні я відвідувала поліклініку. Період після трансплантації – один із найбільш складних за весь час лікування. Трансплантант намагається атакувати організм реципієнта, імунодепресанти його пригнічують. Ми боролися з реакцією «Трансплантант проти хазяїна», поки справа не дійшла до зменшення кліток донора в моєму кістковому мозку. Це погано.
Химеризм – це частка кліток донора в кістковому мозку реципієнта. Коли лікар зрозуміла, що химеризм виразно знижується, то відразу повідомила, що таке можливе в разі рецидиву лейкозу. Можете уявити мій стан – знову все зруйновано, усі надії та мрії про повернення до нормального життя.
Для підтвердження припущення зробили біопсію кісткового мозку – і (диво!) рецидиву немає. Але химеризм низький, і треба щось робити. В арсеналі польського трансплантолога на цей випадок є процедура DLI – інфузія лімфоцитів донора в декількох порціях у малих дозах.
Одержавши кваліфікацію на DLI, у призначений день я приїхала до лікарні. Цього разу моє перебування в палаті було коротким – 5 днів. Процедура пройшла легко, і я зі спокійною душею поїхала додому, а через 2 тижні з’явилися ознаки реакції «Трансплантант проти хазяїна».
Наразі боротьба з реакцією «Трансплантант проти хазяїна» триває. Я вживаю глюкокортикостероїди, регулярно проходжу обстеження, чекаю та сподіваюся, що колись знову ранком прийду до лікарні на зміну, переодягнуся у свій синій костюм і почну приймати пацієнтів.
Зараз, коли я подивилася на лікувальний процес з іншого боку, з боку пацієнта, моя свідомість перевернулася. Звичайно, важливо забезпечити якість і доступність лікування, але не менш важливо проявляти прості людські почуття – жаль, чуйність, зацікавленість у пацієнтові.
Одного разу до мене прийшов черговий лікар, і я поцікавилася, що там із кров’ю. У відповідь він сказав, що не знає, що він лише черговий лікар, а всі відповіді на мої запитання я отримаю від свого лікаря в понеділок. Я точно не стану так робити. Перед тим як піти до пацієнта, я поцікавлюся його станом, поточними показниками, і нам буде про що поговорити.
Поки я лежала в різних лікарнях, у мене скрізь з’являлися нові знайомі – і пацієнти (я добре знаходжу спільну мову з молодими польками), і опікунки, і, звичайно, лікарі. І скрізь мені, що називається, щастило.
Одного разу так склалося, що я залишилася без чистої піжами. А для пацієнта на хіміотерапії та в цитопенії дуже важливо, навіть життєво необхідно, щодня приймати душ і міняти піжаму. Я була ще новачком у цій справі та не розрахувала. А на вулиці спека нестерпна.
Сиджу, думаю, що робити, де взяти хоча б дві чистих піжами. У цей час заходить опікунка Бася:
– Чого сумуєш?
– Басю, я не знаю, де взяти дві чистих піжами.
– Це не проблема, я зараз свої в стерилізацію віддам, і ввечері буде тобі дві чистих піжами.
Як же я була їй вдячна! Увечері я отримала дві чистих, стерильних піжами, а наступного дня вона принесла мені дві нові футболки. Бася купила їх спеціально для мене. Грошей вона, звичайно, не взяла.
Таких випадків я можу згадати багато, і цього вистачило б на цілу книгу. Але ми не збираємося тут розміщати її уривки, перед нами стоять інші завдання.
Підсумовуючи, хочу підвести декілька червоних рис, звертаючи вашу увагу на найважливіше в моїй історії.
- Колеги, від моменту, коли я потрапила до лікарні вперше, і дотепер я перебуваю на лікарняному й отримую допомогу, якої мені вистачає на оренду квартири, нормальне харчування, купівлю ліків (оплата частково за рахунок пацієнта, більшу частину платить держава), проїзд.
- Увесь час, поки я отримувала хіміотерапію (індукція + 2 консолідації в Ольштині), і весь період перебування в Центрі трансплантації кісткового мозку в Катовицях я перебувала в стерильних боксах.
- Усі ліки в лікарнях, у тому числі хімія, антибіотики нового покоління, препарати крові, у тому числі опромінені, та інше я одержувала безкоштовно.
- У кожній лікарні є своя лабораторія, у якій доступний найширший спектр досліджень, починаючи від крові, спинномозкової рідини й закінчуючи біоптатом кісткового мозку. Наприклад, контрольні дослідження в проміжках між лікуванням я роблю у своїй лікарні раз на тиждень. Просто приходжу до своєї, уже такої рідної, терапії та прошу будь-якого колегу, який не зайнятий, відзначити в системі набір аналізів для мене. Через годину одержую на руки результати.
- Усі дослідження, включаючи генетичні та молекулярні, усі обстеження лабораторні та інструментальні, добір донора в Реєстрі, трансплантація кісткового мозку в Польщі для осіб, які застраховані та виплачують внески до Національного фонду охорони здоров’я, – безкоштовні. Розмір внеску до НФЗ – 9 %. За мене платить роботодавець.
- Уже рік я перебуваю в стані боротьби. Із хворобою, із розпачем, із собою. Але я дуже рада, що в такий важкий період мого життя якимось дивом опинилася в Польщі. Я навіть не могла собі уявити в Україні, що охорона здоров’я може бути доступною навіть для таких складних пацієнтів, як я.
Loading...
